2019年3月31日，西安，自闭症患者在运动。（图/ 视觉中国）

2022年2月23日14时58分，马先生因心力衰竭、糖尿病酮症酸中*在广州太和人民医院离世。

41岁的他是一位脑瘫患者，在广东省慧灵智障人士扶助基金会（以下简称“慧灵”）下设的托养中心生活了27年。

他是在慧灵离开的第23位心智障碍者。当日，慧灵创始人孟维娜在朋友圈发布讣告。

创办于1990年的慧灵，是一家专注于服务心智障碍者的民间公益组织。

2008年，慧灵开始提供针对心智障碍者的“临终关怀”服务，制定病危学员身后事的流程，会为离世学员举办追悼会，另外每年4月和6月，慧灵都要举办追思会，悼念那些已经离世的学员，也会组织学员去烈士陵园扫墓、献花、鞠躬、默哀——未必全面，但至少可以引发更多人关注与思考。

“讨论死亡，并不是慧灵比其他机构更具前瞻性，而是因为工作中无法回避。”孟维娜说，慧灵开展的“终身托养”项目先后接受了26位学员，目前他们的年龄均达45岁以上。有些学员身体状况不好，有些学员是父母离世或与亲人感情疏离，他们的身后事基本都需托养中心安排。

每个生命都有独特的意义，在孟维娜看来，心智障碍者离开时，一样可以，也应该隆重和体面。

“他是上天堂了吗？”

马先生离世前一天，精神状况不是很好，吃了几口饭就躺下了，室友、助教去看望时，他还能勉强回应。

到了晚饭时，他的脸色变得非常差，家庭辅导员郑荣泽刚要问他哪里不舒服，他突然就哭了。

心智障碍者通常很难说清身体的具体不适，比如位置、疼痛程度、持续时间等。郑荣泽马上意识到马先生状况不好，需立即就医。

郑荣泽急忙喊来托养中心负责人张红霞等人，大家推轮椅、拿证件、启动车，5个人又背又抱，以快速度将马先生送到距离近的南方医院太和分院。

到了急诊室，张红霞再握马先生的手时，他已经没有力气回应了。

医生要求联系家属，决定是否要进ICU，马先生的父亲这时也在赶来的路上。

按照慧灵的工作流程，学员送医时需第一时间通知家属，病危抢救时，由监护人签字。

肺衰竭、心衰竭、血糖超高……对马先生而言，每个问题都极其凶险。

两个小时后，70多岁的马父带着钱赶到医院。医生客观解释了抢救成功的概率，马父终还是决定送儿子进ICU。

急诊室门外，关于生与死，就是一个短促的决定，决定背后则隐藏着责任、家庭收入、人性道德以及对生命的尊重。

当晚，马父留在医院，他让慧灵的老师们都回去了。

马先生是长期患病还是突发疾病，医生也很难说清。

张红霞回到办公室，翻了去年年底马先生的体检报告，回忆了他近的身体状况，除了感冒，他并没有出现血糖高引起的多饮、多食、多尿、体重减少等症状。

在慧灵托养中心，住着40多位心智障碍者，60岁以上有4位，其中年龄大的72岁，平均年龄在45—55岁。

慧灵员工需要帮助学员完成吃饭、喝水、上厕所、穿衣等日常生活，重要的，是支持他们进行自由的社区活动，比如去超市、坐公交车、去小区遛弯等。

就医第二天，马先生的状况没有好转，马父得再回家拿点钱。在回去的路上，他接到了医院的电话：14时58分，马先生离世了。

当助教潘秀英把这个消息告诉马先生在慧灵的好朋友东东和小豪时，东东重复询问：“他是上天堂了吗？”小豪则语焉不详地说：“我原谅你了……”

7天后，托养中心举办了马先生的内部追悼会。

孟维娜曾在接受媒体采访时表示，他们希望心智障碍人士像所有普通人一样，走完生老病死本该有的流程，“这也是死之尊严的一种体现”。

“他们也希望自己的生命有尊严、被纪念”

准备追悼会前，个人档案管理员邝嘉颖找到马先生年轻时的照片，那时的他不需要坐轮椅，很爱笑。

个人档案管理员罗春媚，则翻了上百个文件夹，试图寻找这个一生未曾轰轰烈烈的生命，生活中那些普通却闪耀的瞬间——打羽毛球，做康复理疗，参加社区健康增能跑、农场社区行，参与生日会……

当马先生在慧灵生活的碎片被压缩在一份16页的PPT时，他41岁的生命显得更加短暂。

黑白照片、鲜花、蜡烛，一份PPT，现场140人……在马先生的追悼会上，邝嘉颖念悼词时，学员有的大哭，有的坐在角落默默不语，有的说“到了天堂就好了”……所有人此刻都很难过，为马先生，也为生命本身。

张红霞回忆，马先生曾向自己讲述他和父亲的故事，“他爱说话，爱想事”。

潘秀英很庆幸，自己完成了马先生和她一起写下的小心愿——帮他举办小型生日会，邀请好朋友斌斌、小豪、东东一起唱生日歌，一起吃蛋糕……“他收到小礼物时特别开心，还专门拍了张照片。”

所有人都没想到，马先生走得如此仓促。

如何让心智障碍人士了解死亡？慧灵做过很多尝试，除了追悼会、追思会等形式，慧灵也提出过让心智障碍者有机会参加亲人的葬礼，但经常有家属因为担心他们在现场出现情绪问题而婉拒。

但孟维娜认为，让心智障碍者参加他人的葬礼，是希望他们可以体验到，衰老、死亡都是自然而然的事，人都会离开。他们需要体会生命的完整性，同时，他们的生命也需要被庄严纪念。

美国作家阿图·葛文德在《好的告别》中写到，死亡教育的第一个目的就是要改善人们的生活。人们需要通过死亡教育，更好地理解生命的强大、脆弱以及有限。

2021年4月2日，沈阳，家长陪伴自闭症患儿在海洋乐园游玩。（图/ 视觉中国）

“父母死了，孩子该怎么办？”

追悼会上，张红霞安慰那些哭泣的学员：人都会有离开的一天，要好好珍惜现在。

张红霞1993年来到慧灵后，前前后后送走了4位学员。她说自己怕的，就是家长和她谈孩子的身后事。

3年前，阿琪（化名）的母亲在去养老院前，嘱咐张红霞，如果哪天女儿要走了，不要用任何方法去抢救，包括不要在她的身上开刀、插管，这些事全部都不要做，就让她安静离开。

万一孩子走了，自己还在世，也不要告诉她这个消息，她希望他们帮女儿办理后事。

2017年，《美国公共卫生杂志》上发表的一项研究表明，美国自闭症人士的预期寿命为36岁，而一般人群为72岁。对于多数心智障碍者的家长而言，他们没有养儿防老的观念，他们只是简单地希望孩子能好好活着。

同时，他们也希望自己可以尽可能给予孩子更长久的陪伴。

长期以来，在心智障碍者家长群，讨论频次多的话题是“父母死了，孩子怎么办？”。

一名7岁自闭症儿童的父亲（网名“苏亮”）在聊到死亡时说，感觉现在能做的就是趁着年轻多挣钱，多为孩子攒钱，自己一定要长寿，尽量久地陪伴儿子，让他有尊严地活着，因为“我和孩子妈妈都很爱他”。

在中国人的传统家族观念中，如果父母离世，心智障碍人士的监护将由家族承担，孩子可能被安排给其他亲人照顾，或者送到托养中心。家长有财产留下的可以自行付费；如果没有，则由政府“兜底”。

根据《民法典》，被监护人的人身权利、财产权利以及其他合法权益处于无人保护状态的，由被监护人住所地的居民委员会、村民委员会、法律规定的有关组织或者民政部门担任临时监护人。

2021年，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部进行了一次针对心智障碍人士的“双老”项目调研，在对576位家长进行问卷调研中，86.81%的家长认为，“双老”阶段（可能）遇到的大困难是，家长或孩子年老多病无人照应。相比孩子的离开，父母更担心自己先走。

孟维娜认为，年事已高的心智障碍者家长，好尽早订立遗嘱，对自己去世后特殊孩子的监护和托管事宜早有计划。

扬爱特殊孩子家长俱乐部也同样建议，要尽早为孩子的养老做准备。他们推荐家长立遗嘱，提前安排房子、遗产；立遗嘱需要有遗嘱执行人，因此他们鼓励家长通过公证处去立遗嘱。他们还建议家长尽早确立监护人，提前了解意定监护的流程。

目前，很多心智障碍者的父母在孩子职高毕业后，就开始了解相关养护政策，同时进行储备和理财，并参观和观察养护机构。

以扬爱特殊孩子家长俱乐部副秘书长卢莹为例，儿子患有自闭症的她，在2016年买了保险金信托，开始为儿子的养老打算。

从孟维娜的观察看来，心智障碍者的寿命正随着医疗水平的整体提高而提高，尤其是后期护理水平的提高，起到了非常重要的作用。

比如，全球“第一个确诊自闭症的人”唐纳德今年已经89岁；另外，北京昌平的自闭症患者漆小明，在父母去世后，在敬老院生活了11年，他过得健康、安全……如何确保心智障碍者在监护人离世后的生活福祉，是当下相关领域的一项迫切课题。

2021年，广州市荔湾区和谐社会监护服务中心揭牌成立，机构根据失独老人、独居老人等被监护人的授权，负责照管其日常生活，协助其进行医疗决定和监管财产等。

这意味着意定监护制度也可以适用于心智障碍者。

目前，一些心智障碍者家长组织正在探索社会监护服务的机构建立，不少心智障碍者家长，对“社会监护”机构发挥的作用寄予了不小的期待。

2022年3月30日，北京慧灵服务中心的墙上挂着大龄孤独症患者的活动照片。（图/IC）

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回答时间：2024-05-17 17:58:07